Pacjenci z diagnozą nowotworu zmagają się z całą listą problemów seksualnych związanych z leczeniem. Są przerażeni chorobą, tym co ich czeka, a do tego tracą swoje dotychczasowe życie, w tym często bliskość z osobą, z którą dzielą życie. O często przemilczanych, a ważnych problemach w trakcie leczenia opowiada psycholożka Marta Banout, zajmująca się m.in. pacjentami na oddziale onkologicznym szpitala specjalistycznego nr 3 w Rybniku.

Po co rozmawiać o seksie z pacjentem chorym na raka? Taka osoba ma przecież wtedy wiele innych problemów…

A to może być jeden z nich, dla niektórych osób nie mniej ważny od samej choroby onkologicznej. Zresztą WHO definiuje zdrowie jako stan dobrostanu fizycznego, psychicznego i społecznego, możliwość realizowania potrzeb, a nie tylko brak choroby czy niepełnosprawności, więc troska o zdrowie pacjentów z chorobą nowotworową to również dbałość o ważne dla nich aspekty życia.

W kontekście aktywności seksualnej na przykład obniżenie nastroju związane z chorobą może wpływać na to, że pacjent nie będzie miał ochoty na współżycie. Podjęcie tego tematu podczas wizyty to dla obu stron furtka do porozmawiania o tym, czy jest to chwilowa przerwa w życiu intymnym, czy coś, co trwa od dłuższego czasu, oraz czy stanowi to dla pacjenta problem. Otwarta rozmowa pozwoli także zorientować się, czy to nie jeden z objawów depresji. Zadanie pacjentowi takiego pytania to też możliwość edukacji, a proszę mi wierzyć – wiele osób nie wie, czy może podjąć współżycie w trakcie leczenia, czy dopiero po jego zakończeniu, ponieważ nikt z nimi o tym nie rozmawiał.

Chciałabym jednak na samym początku podkreślić jedną ważną rzecz: w sytuacji choroby nowotworowej, tak samo jak w każdym innym momencie życia, pacjenci mają prawo angażować się w aktywność seksualną lub z niej rezygnować, z wielu różnych powodów – dopóki nie stanowi to dla nich źródła cierpienia, nie jest to problemem czy anomalią. 

Czasem brak ochoty na seks wynika z zupełnie innych niż choroba powodów: aseksualności, zmian związanych z wiekiem, problemów hormonalnych, konfliktów w relacji i tak dalej… Zarówno kobiety, jak i mężczyźni mogą doświadczać różnych trudności związanych ze sferą płciowości, relacji i aktywnością seksualną, ale sam fakt chęci czy przeciwnie – braku chęci współżycia w trakcie choroby nie jest powodem do obaw czy interwencji.

Dlaczego rozmowa o seksualności to problem? Wydawałoby się, że dotyczy przecież normalnych spraw w życiu człowieka.

Powodów może być co najmniej kilka. Społecznie dyskusje o seksualności to ciągle tabu i dla wielu osób to krępujący temat, więc jeśli ktoś z personelu medycznego nie rozpocznie takiej rozmowy, to najczęściej pacjent sam nie zapyta. Brak edukacji seksualnej sprawia, że kłopotem bywa brak znajomości adekwatnego nazewnictwa, nieumiejętność dobrania słów umożliwiających opisanie sytuacji. Może pojawić się lęk przed stereotypami i stygmatyzacją, zwłaszcza u osób nieheteronormatywnych. Czasem chorzy obawiają się, że zostaną potraktowani jak ktoś, kto nie podchodzi poważnie do swojej choroby, że usłyszą coś w rodzaju: „Masz raka, a tylko seks ci w głowie; to nie czas na takie pytania”.

Przeniesienie ciężaru rozpoczęcia takiej rozmowy na osobę przeprowadzającą wywiad przynosi im ulgę, daje im poczucie komfortu i normalizuje temat. Pytając o aktywność seksualną dowiadujemy się też innych rzeczy o życiu pacjenta: czy jest w związku, czy ma jakieś wsparcie w chorobie, jak sobie radzi. To pokazuje nam złożoność sytuacji życiowej, w której nasz pacjent się znajduje i może być dla nas sygnałem, że potrzebuje pomocy czy choćby skierowania do psychologa. Pytanie o aktywność seksualną może też sprawić, że pacjent podzieli się z nami objawami wcześniejszych schorzeń, o których nie mówiłby, gdybyśmy nie podjęli tego tematu, a które są dla niego problemem i mogą mieć znaczenie dla przebiegu leczenia onkologicznego.

Dlaczego wobec tego lekarze nie zadają takich pytań?

Niektórzy zadają, ale kiedy tego nie robią, mają z pewnością wiele powodów. Może nie wydaje im się to istotne? Może sami się krępują? Czasami z góry zakładają, że konkretnego pacjenta takie sprawy nie dotyczą, a pytanie o to wywoła skrępowanie; np. rezygnują z poruszania tematu seksualności z pacjentami starszymi, podczas gdy badania pokazują, że dla wielu osób w wieku senioralnym aktywność seksualna nadal jest istotna i satysfakcjonująca.

Dlatego trzeba pamiętać, by potraktować ten temat jak każdy inny – zupełnie normalnie – i nawet jeśli reakcja pacjenta będzie dziwna, nietypowa, przykładowo wybuchnie on śmiechem, to rolą lekarza jest normalizowanie tematu. To daje przestrzeń do tego, by pacjent, jeśli tylko ma taką potrzebę, mógł podzielić się wątpliwościami czy obawami.

Czego konkretnie dotyczą te rozmowy?

Pacjenci i pacjentki zmagają się z całą listą problemów seksualnych związanych z chorobą i leczeniem. Trzeba jednak pamiętać, że seksualność to nie jest tylko aktywność seksualna, współżycie; to znacznie szersze pojęcie, które dotyczy zarówno poczucia tożsamości płciowej, orientacji psychoseksualnej, jak i różnych innych obszarów życia, podejmowanych ról społecznych, relacji międzyludzkich i całej sfery emocjonalnej.

Jednym z najczęstszych problemów związanych ze współżyciem, które spotykają pacjentów w trakcie leczenia onkologicznego lub po nim, jest spadek popędu seksualnego spowodowany otrzymywanymi cytostatykami lub lekami antydepresyjnymi. Czasem to efekt fizycznych objawów choroby, które odczuwają pacjenci, np. nasilenia dolegliwości bólowych lub bólu przy współżyciu (co może wynikać z przebiegu choroby lub zmian hormonalnych spowodowanych leczeniem). Częstym problemem u kobiet, związanym bezpośrednio z przyjmowanymi lekami jest suchość pochwy – warto wtedy edukować na temat lubrykantów, które mogą wspomóc i ułatwić współżycie.

Wiele osób podczas leczenia onkologicznego, w wyniku obniżonej odporności, zmaga się z dodatkowymi problemami i infekcjami intymnymi, utrudniającymi kontakt seksualny i wymagającymi leczenia. U niektórych pacjentów pojawiają się problemy z erekcją (co samo w sobie powoduje często stres, nawet jeśli nie uniemożliwia współżycia). Dodatkowo niektóre zabiegi, jak np. radykalna prostatektomia, mogą spowodować trwałą impotencję.

Warto zaznaczyć, że u części pacjentek pojawiają się zmiany okołomenopauzalne. Jednak co najważniejsze: większości tych problemów można zaradzić, ale żeby to zrobić, trzeba o nich mówić. Dlatego zachęcam też wszystkich pacjentów, aby nawet wtedy, kiedy lekarz nie porusza tematu, samodzielnie rozpoczęli rozmowę i uzyskali pomoc w ważnych dla siebie sprawach. W razie potrzeby można również skorzystać z pomocy seksuologów.

Na „techniczne” i logistyczne problemy nakładają się sprawy relacyjne, np. konflikty między partnerami, które łączą się z chorobą i przekładają się na życie seksualne. Wielu pacjentów obawia się, czy aktywność seksualna jest dla nich bezpieczna, czy nic im się nie stanie. Inni odczuwają strach przed tym, jak ciało, zmienione przez chorobę, będzie odbierane przez partnera/partnerkę.

Pacjenci czasem martwią się własną nieatrakcyjnością, tym, że nie staną na wysokości zadania. Często są to obawy, które łączą się ze społecznymi stereotypami związanymi z leczeniem onkologicznym: przekonaniem o utracie kobiecości czy męskości w wyniku zabiegu chirurgicznego lub wypadania włosów, w związku z  wyglądem bez peruki. Bywa, że to wszystko powoduje ogromne cierpienie.  Zdarza się, że pacjent mówi: „Nie mam ochoty na seks, nie lubię swojego ciała”. Dobrze byłoby wtedy wysondować, czy to „nie mam ochoty” wynika ze strachu przed reakcją partnera/partnerki, czy to objaw depresji, a może jeszcze coś innego.

Problem negatywnego postrzegania swojego ciała to zresztą osobny temat, który najczęściej wymaga pracy terapeutycznej, jednak w niektórych sytuacjach nawet jednorazowa konsultacja i poradnictwo psychologiczne mogą pomóc.

Jest też cały szereg problemów związanych z efektami zabiegów ratujących życie, jak bywa np. w przypadku wyłonienia stomii. Dla wielu pacjentów może to być poważne utrudnienie, również w kontekście współżycia. Rolą lekarza czy terapeuty jest wsparcie i edukacja pacjenta, udzielenie mu informacji na temat tego, że życie seksualne ze stomią jest możliwe, że są sposoby, aby zabezpieczyć worek stomijny. Nie wszyscy np. wiedzą, że dostępna jest odpowiednia bielizna, która pomaga utrzymać worek stomijny „na miejscu”, a równocześnie nie odbiega wyglądem od klasycznych modeli.

Tak więc różnorodność problemów u pacjentów i pacjentek onkologicznych, które mogą mieć wpływ na ich życie seksualne, jest ogromna. Nie dla każdej osoby będą one równie istotne, ale warto pamiętać, że mogą się pojawić.

Czy kwestie światopoglądowe mogą przeszkadzać w leczeniu?

Raczej nie przeszkadzają, ale mogą mieć istotne znaczenie.

Przy wielu rodzajach leczenia cytostatykami, jeśli dana osoba jest aktywna seksualnie, wymagane jest stosowanie antykoncepcji, co dla niektórych osób bywa nie do przyjęcia. Takie rozmowy wymagają sporo wyczucia, aby szanując poglądy pacjentów równocześnie rzetelnie poinformować ich o potencjalnych zagrożeniach płynących z ewentualnego zajścia w ciążę. Zawsze warto mieć kontakt przykładowo do rozsądnego duchownego, który może wesprzeć tych pacjentów, dla których ważne jest nauczanie kościoła w kwestiach seksualnych.

Jednak światopogląd to także ogólne przekonania o aktywności seksualnej. Czasem słyszę też od pacjentek i pacjentów, że skoro już „normalnie się nie da”, to „szkoda zachodu”. To po raz kolejny brak edukacji seksualnej, bo wspomniane „normalnie” najczęściej oznacza dla pacjentów stosunek waginalny (penis-pochwa), a tymczasem seks to przecież dużo więcej, to różne sposoby podejmowania aktywności: stosunek oralny, analny, pocałunki, wzajemne pieszczoty, masturbacja, wzajemna masturbacja partnerów. Właściwie wszystko, co nazywane jest „grą wstępną”, to nie żaden wstęp, tylko już aktywność seksualna, która też może dać partnerom przyjemność i satysfakcję. Jeśli na ten moment nie mogą, nie chcą lub nie są w stanie podejmować aktywności seksualnej takiej, jaką podejmowali do tej pory, to być może warto rozważyć razem inną formę współżycia. Warto wspominać też o tym, że bliskość można budować stopniowo i nawet jeśli nie można podjąć „tradycyjnego” współżycia, to czułość, bliskość, pieszczoty, pocałunki mogą być ważne i odpowiadać na najważniejsze potrzeby chorego. Ciągle powtarzam, że we wszystkich tych tematach najważniejszy jest jednak jeden aspekt: szczera rozmowa obojga partnerów na temat swoich oczekiwań, lęków, chęci lub ich braku.

Choroba onkologiczna często dotyka pary, które są ze sobą od lat i wiele razem przeżyły, dlaczego więc teraz nie potrafią się dogadać? 

Najczęściej właśnie z powodu braku rozmowy. Proszę sobie wyobrazić parę, w której ona jest po mastektomii i partnerzy uczą się bliskości na nowo. W głowie partnerki pojawia się przekonanie: „Nie jestem już kobieca, na pewno mu się nie podobam”, a jej partner, z szacunku dla niej, myśli: „Muszę być ostrożny i delikatny, żeby nie sprawić jej bólu”, ale nie mówią sobie o tym. To może powodować różne problemy, bo jeżeli partner zbliży się do swojej partnerki z takim przekonaniem i zacznie jej dotykać ostrożnie, to dla niej może to stanowić potwierdzenie jej przypuszczeń: „Aha, dotyka mnie tak ostrożnie, na pewno się do tego zmusza”. Odsuwa się więc, albo wzdryga, a on może wtedy pomyśleć: „Mimo wszystko ją zabolało, więc lepiej przestać”. Kiedy partner cofa dłoń, partnerka myśli, że go obrzydza i tak dalej… Tego typu sytuacje mogą wiązać się z ogromnym cierpieniem psychicznym i emocjonalnym, mogą  prowadzić do utraty szeroko pojętej bliskości, a to głównie z powodu braku komunikacji.

Kiedy mówimy o związku seksuologii i onkologii warto pamiętać, że seksualność pacjenta to jest coś, z czym on już wchodzi w chorobę. To oznacza, że lekarze powinni – oprócz swojej specjalności – mieć choćby podstawową wiedzę na temat seksualności człowieka… 

Zdecydowanie. Szczególnie, że może nam się „trafić” pacjent inny niż zwykle. Żyjemy w społeczeństwie, które jest nastawione jest na heteronormatywność, wychodzimy z założenia, że wszystkie osoby, z którymi się spotykamy są heteroseksualne, a ich tożsamość płciowa jest zgodna z płcią nadaną przy urodzeniu. Tymczasem tak nie jest i musimy umieć na to zareagować, szczególnie, że niejednokrotnie do wszystkich problemów, których dotychczas te osoby doświadczały, dochodzą teraz kłopoty związane z chorobą onkologiczną, co bardzo komplikuje ich sytuację. Na co dzień nie myślimy często o sytuacji osób nieheternormatywnych, więc tym bardziej nie wpadają nam do głowy ewentualne komplikacje związane z procesem choroby i leczenia, ale nawet, jeśli mielibyśmy towarzyszyć w takich sytuacjach rzadko, warto wiedzieć, jak zareagować.

Na przykład jeśli osoba transpłciowa nie przeszła jeszcze korekty płci, to znaczy funkcjonuje już społecznie jako kobieta, ale nie odbyła się jeszcze rozprawa sądowa, która metrykalnie zmienia jej płeć lub nie odbyła się chirurgiczna korekta płci, to pojawia się pytanie: na jakiej sali położyć taką osobę? Nie ma rozwiązań prawnych pasujących do każdej sytuacji, czasami po prostu trzeba pomyśleć jak zorganizować leczenie, by z szacunkiem i życzliwością potraktować każdego pacjenta. Można na przykład wygospodarować jakąś pojedynczą salę, by nie naginać przepisów, ale też jednocześnie nie tworzyć problemu. Do dobrych praktyk należy zapytanie takiej osoby, jak się do niej zwracać – badania pokazują, że używanie imienia jakiego życzy sobie osoba transpłciowa zmniejsza współczynnik samobójstw w tej grupie. Polskie prawo nie uwzględnia państwowego dostępu do ginekologa dla transpłciowych mężczyzn, którzy nie zdecydowali się na korektę płci i mają wewnętrzne bądź zewnętrzne narządy płciowe żeńskie. To oznacza, że  tacy pacjenci nie są objęci ogólnodostępną, darmową opieką i profilaktyką zdrowotną, co może przekładać się np. na zbyt późne rozpoznawanie choroby nowotworowej.

Trochę inny rodzaj problemów mają osoby o orientacji psychoseksualnej innej niż heteroseksualna, a więc m.in. lesbijki, geje i osoby biseksualne. Obawa przed homofobią ze strony personelu medycznego, problemy rodzinne (np. odrzucenie przez rodzinę pochodzenia, brak wsparcia społecznego), brak możliwości wzięcia zwolnienia opiekuńczego na członka rodziny w przypadku braku prawnego sformalizowania związku, obawa o przyszłość wspólnie wychowywanych dzieci w przypadku śmierci biologicznego rodzica… Ale to już temat na osobną rozmowę. W kontekście pomocy psychoonkologicznej warto po prostu zadbać o to, żeby każdego pacjenta i każdą pacjentkę traktować z szacunkiem i uważnością w odniesieniu do ich indywidualnych rozterek, problemów i trudności, nie zakładając i nie narzucając rozwiązań, ale mając świadomość różnorodnych zależności.

W XXI wieku wiedza jest dostępna na wyciągnięcie ręki – aby dobrze pomóc każdej osobie zmagającej się z diagnozą choroby nowotworowej w możliwie wielu aspektach jej życia, warto zdobyć chociaż podstawową wiedzę psychologiczną i seksuologiczną.

Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl

Wywiad powstał dzięki wykładowi wygłoszonemu przez Martę Banout podczas V FORUM PSYCHOONKOLOGII, organizowanym przez Stowarzyszenie UNICORN.